OBJETIVOS DEL ESTUDIO RGETNE

El estudio RGETNE pretende crear una base de datos unificada con información de TGEP que reúna el mayor número de casos posible, lo que permitirá a corto plazo establecer un perfil del paciente afectado por TGEP. A largo plazo permitirá obtener información clínica sobre el estado y evolución de los TGEP, y obtener datos aproximados de incidencia y prevalencia y de morbilidad y mortalidad en el ámbito nacional.

¿CÓMO REGISTRARSE?

Acceder al link del registro RGETNE: www.rgetne.net

 

A partir de esta pantalla el usuario accederá al registro RGETNE

Si es un nuevo investigador que desea participar en el registro aportando pacientes al mismo:

ALTA COMO NUEVO USUARIO

Complete los datos y regístrese para poder introducir la información de los pacientes (Se le proporcionará un PASSWORD para poder entrar a "lista de pacientes" [Este proceso puede durar unas horas o días, por favor sea paciente]

Si Ud. es un investigador registrado que ya dispone de su nombre de usuario (e.mail) y "Password":

USUARIO REGISTRADO

Introduzca correctamente su correo electrónico y password y pulse "Aceptar" para acceder al registro de tumores.

LISTADO DE LOS PACIENTES INTRODUCIDOS:

Si ya ha introducido anteriormente pacientes, aparecerán en esta lista, sino es así puede introducirlos mediante la opción "Nuevo paciente". También puede eliminar completamente un paciente mediante el icono "papelera"

Dispone de un formulario de consentimiento informado en este apartado del registro:

FUNCIONAMIENTO DEL REGISTRO

Introduzca los datos del nuevo paciente o bien realice modificaciones. Compruebe que todos los datos son correctos y Almacene los cambios ("Guardar cambios").

Deberá indicar si es un paciente del que dispone de consentimiento informado o en su defecto dejar este recuadro en blanco.

Ejemplo de paciente con consentimiento informado:

También puede introducir los datos de los pacientes sin necesidad de solicitar el consentimiento informado, gracias a un nuevo procedimiento (2005) que se ha agregado a REGETNE y que permite la anonimización de sus datos. En este caso no deberá indicar nada en el recuadro: . No deberá indicar las iniciales en este caso (el sistema informático bloqueará este campo):

Indique también Fecha de nacimiento y Sexo, y proceda a guardar los cambios:

Indique el tipo de tumor:

Complete los datos relativos al tumor: Completar con el máximo cuidado la mayor cantidad de datos posibles en las secciones que aparecen a continuación (Nota: cuando finalice una sección, siempre pulse "Guardar cambios"):

Para el caso del apartado de tratamientos pueden registrarse diferentes tipos de tratamientos (Quirúrgico, embolización tumoral, Quimioembolización, otros tratamientos ablativos, Tratamientos farmacológicos antitumorales) y dentro de cada tipo los que haya recibido el paciente:

Por ejemplo, si desea introducir un nuevo tratamiento farmacológico (Pulse Farmacológico y Nuevo Tratamiento):

Complete los datos

Deberá introducir los datos de los tratamientos, cada vez que el paciente sea tratado nuevamente e introducir también la respuesta a ese tratamiento. Si el paciente presenta "éxitus" o no se vuelven a tener noticias (No se presenta a controles), existe un apartado especial que lo recoge:

No se olvide indicar y actualizar la fecha de último control y/o si el paciente acude a los controles, así como si ha presentado éxitus, su fecha y la causa relacionada con enfermedad/toxicidad u otra.

CONTROL DE INCONSISTENCIAS

Con el objetivo de mejorar la calidad de los datos que se introducen en el registro RGETNE, se han implementado una serie de filtros.

• Filtros: El sistema impide que se introduzca un dato erróneo o inconsistente, como fechas erróneas, inconsistencia entre respuestas del paciente, etc. Los datos obligatorios aparecen en la base de datos en color rojo

Atención: Le rogamos realice una actualización periódica de sus pacientes en el registro RGETNE con el fin de actualizar los datos de tratamiento, última visita, éxitus, cambios, nuevas pruebas, que son fundamentales en el establecimiento de la supervivencia.